Info

DTL Focus meeting: Good Research Practice (GRP)

Patient privacy in the personalised medicine context, how anonymous is research?

 

"In deze focusmeeting staat de veiligheid van de patiënt centraal. Dit alles in de context van de data uitwisseling tussen de domeinen Zorg en Onderzoek.

Een belangrijk aspect van Good Research Practice (GRP) is de privacy van de patiënt. Een NFU werkgroep (6) gaat zich deze zomer hierover buigen. Zo is er al een NEN werkgroep gestart met als onderwerp de Trusted Third Party (TTP) c.q. pseudonimisatie  aspecten. Er wordt in relatie hiermee ook nagedacht over de rol van de Surf organisatie als dienstverlener.

Het gebruik van BSN binnen zorg-research is nogal omstreden en vormt een apart aandachtspunt. Samen met de Federa probeert de NFU hier duidelijkheid in te brengen.

En dan is er nog de ontwikkeling van NFU richtlijnen t.a.v. privacy en security. Hierover gaan de Information Security Officers van de UMC’s samen met de Functionaris Gegevens beschermers zich buigen, alles natuurlijk in relatie tot de komende Europese privacy wetgeving. Wie gaat hier in meedenken en mogelijk meewerken?"

 

7 July 2014, SURF, Utrecht
12:30 - 16:15